Resultados de la Encuesta Nacional EPOF 2025
La Encuesta Nacional EPOF 2025 tuvo como objetivo evaluar cómo los cambios en el sistema de salud argentino impactan en las personas que viven con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y sus familias. Participaron 143 personas.
0Estimados en AR
0Patologías EPOF
0Respuestas 2025
Impacto de los cambios en el ecosistema de salud en Argentina · Base: 143 respuestas válidas · Período: Sep–Nov 2025 · Diseño muestral no probabilístico.
1
Perfil de los Participantes
Relación con la EPOF, edad, sexo, distribución geográfica y cobertura de salud
verified_user Cobertura de Salud
Obra Social54.1%
Medicina Prepaga29.6%
Sistema Público11.1%
PAMI5.2%
people Relación con la EPOF
Sexo predominante
0
Femenino
Edad promedio
0
Del paciente
Prov. Buenos Aires
0
Mayor concentración
2
Impacto Económico y Acceso a la Salud
Cambios de cobertura, copagos y estrategias financieras para afrontar gastos médicos
⚠ Copagos nuevos
0
Paga por servicios antes cubiertos (81/134)
⚠ Cambió de plan
0
Por razones económicas. 57% a plan peor
⚠ Necesidad no resuelta
0
Necesitó ayuda financiera y no la consiguió
savings Estrategias para afrontar gastos médicos
warningHallazgo: El 73.9% debió recurrir a ahorros, ayuda familiar u otras medidas para cubrir gastos médicos.
3
Acceso a Servicios de Salud
Percepción de calidad, postergación de consultas y dificultad para encontrar profesionales
⚠ Profesionales
0
Dificultad para encontrar profesionales que acepten su cobertura (98/134)
⚠ Calidad empeoró
0
Percibe que la calidad del servicio es peor que el año anterior
⚠ Postergó consultas
0
Suspendió o postergó consultas por motivos económicos (62/135)
4
Acceso a Estudios y Medicamentos
Indicaciones médicas, realización de estudios, acceso a medicamentos y aumento de precios
biotech Estudios Diagnósticos
Recibió indicación
0
122 de 135 pacientes
Logró completarlos
0
100 de 122
block Motivos para no completar
medication Acceso a Medicamentos
Redujo dosis
0
Redujo cantidad o frecuencia
Dejó de comprar
0
Algunos medicamentos
5
Estrategias Compensatorias y Conductas de Riesgo
Terapias alternativas, automedicación y compra sin receta
Compra sin receta
0
Compró medicamentos sin receta médica (mayoría por falta de turno o demoras)
Terapias alternativas
0
Recurrió a terapias alternativas no indicadas
Automedicación
0
Se automedicó sin supervisión profesional
warningNota: Estas conductas son consecuencia directa de las barreras de acceso. La compra sin receta se asocia principalmente a falta de turno o demoras de autorización.
6
Tratamiento y Adherencia
Porcentaje en tratamiento indicado y motivos de incumplimiento
check_circle Estado del tratamiento
En tratamiento
0
Realiza el tratamiento indicado
Sin tratamiento
0
No realiza el indicado (18/135)
block Motivos para no realizar el tratamiento
7
Evolución y Calidad de Vida
Percepción sobre la evolución de la EPOF, cambios en rutina diaria e impacto laboral/educativo
trending_down Evolución percibida de la EPOF
work Impacto en la vida diaria
Modificó rutina
0
Cambios significativos o parciales
Impacto laboral
0
Algún grado de impacto negativo
Impacto grave
0
Grave o muy grave en trabajo/estudio
8
Impacto Emocional
Estrés, ansiedad, confianza en el sistema y sentimientos predominantes
Sentimientos predominantes sobre la atención médica
Los encuestados eligieron las palabras que mejor describen su estado · n=135
help
0Incertidumbrepsychology_alt
0Preocupaciónsentiment_stressed
0Miedosunny
0Esperanzahandshake
0ConfianzaSobre el acceso al tratamiento
57.0% Preocupado
47.4% Agotado
30.4% Frustrado
psychology Ansiedad y Depresión
Síntomas por dificultades financieras: 88.9% del total
Estrés económico
0
Sintió aumento de estrés por problemas económicos
speed Confianza y Preocupación
Confianza en el sistema de salud2.2 / 5
Extremadamente baja
Preocupación por acceso futuro4.5 / 5
Muy alta
warningHallazgo: La correlación entre dificultades económicas y deterioro de salud física y mental es ineludible. Los obstáculos generan una carga abrumadora sobre el bienestar psicoemocional.
ALTO (≥67%)
MEDIO (34–66%)
BAJO (≤33%)
✅ 2 pts · ⚠️ 1 pt · ❌ 0 pts
Promedio General
0MEDIO
check_circle
1
Cumplido — Presupuesto
pending
6
Parciales — Ley, Programa, Registro, Listado, Organismo, Financiamiento
lightbulb
Clave
Hay marco legal pero la implementación tiene deudas
Presupuesto ✅
Ley ⚠️
Programa ⚠️
Organismo ⚠️
Registro ⚠️
Listado ⚠️
Financ. ⚠️
7 indicadores
CumplidoParcialPendiente
⚠️
Ley Nacional
Ley promulgada, reglamentada y en aplicación nacional
Ley 26689/2011. Reglamentada Dec. 794/2015. Implementación con deudas pendientes.
1/2
⚠️
Programa Nacional
Programa EPOF operativo y articulado
Dec. 794/2015. Dependencia de Dir. Enfermedades Crónicas No Transmisibles.
1/2
✅
Presupuesto específico
Asignación presupuestaria identificable
Presupuesto Programa 29 — Acceso a Medicamentos, Insumos y Tecnología Médica.
2/2
⚠️
Organismo especializado
Organismo multidisciplinario funcionando
Consejo Consultivo Honorario (Res. 271/2021). Sin reuniones regulares.
1/2
⚠️
Registro RENEPOF
Registro EPF operativo con cobertura poblacional
Operativo en SISA. Subregistro significativo vs. 3,6M estimados.
1/2
⚠️
Listado de EPOF
Listado actualizado anualmente basado en ORPHA
5885 patologías. Última actualización: 2023 (Res. 307/2023).
1/2
⚠️
Mecanismos de financiamiento
Esquema obligatorio y equitativo de cobertura
Art. 6 Ley 26.689 obliga a todos los subsistemas. Brechas persistentes.
1/2
cancel
2
Pendientes — Sin ETS para EPOF ni separación técnica/cobertura
pending
3
Parciales — CONETEC, alto impacto, participación
lightbulb
Clave
No existe ETS diferenciada para baja prevalencia
Agencia ⚠️
Separación ❌
Alto impacto ⚠️
ETS EPOF ❌
Participación ⚠️
5 indicadores
CumplidoParcialPendiente
⚠️
Agencia Nacional de ETS
Agencia técnica para evaluar tecnologías sanitarias
CONETEC existe. Sin normativa independiente ni presupuesto propio.
1/2
❌
Separación evaluación / cobertura
Independencia técnica de la decisión de cobertura
No existe separación formal.
0/2
⚠️
Políticas de alto impacto
Negociación de precios, compras estratégicas
Experiencias puntuales (AME). Sin política sistemática.
1/2
❌
ETS diferenciada para EPOF
Metodología adaptada a baja prevalencia
Marco general sin adaptación para EPOF.
0/2
⚠️
Transparencia y participación
Mecanismos formales de participación social
OSC integradas. Deliberación y publicación limitada.
1/2
pending
3 de 3
Todos parciales — marco existe pero falla ejecución
medication
58.2%
Con dificultad de acceso a medicamentos (Encuesta)
lightbulb
Clave
Barreras administrativas y demoras persisten
Provisión ⚠️
PMO ⚠️
Resolución ⚠️
3 indicadores
CumplidoParcialPendiente
⚠️
Acceso a medicamentos para EPOF
Mecanismos públicos de provisión
Provisión directa con alcance limitado y demoras frecuentes.
1/2
⚠️
Cobertura obligatoria (PMO)
Incorporación en el PMO
Dec. 794/2015 establece cobertura mínima. Barreras administrativas.
1/2
⚠️
Resolución de conflictos
Mecanismos para evitar judicialización
Mecanismos en SSS insuficientes para resolver ágilmente.
1/2
cancel
2
Pendientes — Sin coordinación ni formación RRHH
pending
3
Parciales — Centros, diagnóstico, pesquisa
lightbulb
Clave
No hay red de centros de referencia operativa
Centros ⚠️
Coordinación ❌
Dx ⚠️
Pesquisa ⚠️
RRHH ❌
5 indicadores
CumplidoParcialPendiente
⚠️
Atención especializada
Red de centros de referencia con designación oficial
Res. 2329/2014. No hay designación oficial ni red operativa.
1/2
❌
Coordinación inter-nivel
Protocolos de referencia/contrarreferencia
No existen protocolos implementados.
0/2
⚠️
Diagnóstico de precisión
Cobertura de estudios genéticos y moleculares
Ley garantiza acceso. Persisten dificultades para estudios complejos.
1/2
⚠️
Pesquisa neonatal
Programa nacional que incluya EPOF
Panel ampliado activo con disparidades jurisdiccionales.
1/2
❌
Formación RRHH
Programas de formación continua en EPOF
No hay programas activos actualmente.
0/2
warning
3 de 4
Pendientes — Mayor déficit del scorecard
campaign
1
Parcial — Sensibilización con avance mínimo
lightbulb
Clave
Sin políticas de inclusión laboral, educativa ni apoyo a cuidadores
Laboral ❌
Cuidadores ❌
Movilidad ❌
Sensibilización ⚠️
4 indicadores
CumplidoParcialPendiente
❌
Inclusión social, educativa y laboral
Políticas específicas para personas con EPOF
No existen políticas específicas a nivel nacional.
0/2
❌
Apoyo a cuidadores
Reconocimiento y apoyo a cuidadores
Limitado a regímenes generales de discapacidad.
0/2
❌
Accesibilidad y movilidad
Medidas de transporte accesible
Transporte subsidiado no contempla EPOF específicamente.
0/2
⚠️
Sensibilización social
Campañas oficiales y sostenidas
Acciones esporádicas, sin planificación sostenida.
1/2
info
Nota Metodológica
Encuesta Sep–Nov 2025 · Cuestionario digital (SurveyMonkey) · Diseño no probabilístico, intencional y por conveniencia · 143 respuestas válidas · Scorecard: relevamiento técnico FADEPOF, 5 ejes, indicadores verificables · Semáforo: 🟢 ≥67% · 🟡 34–66% · 🔴 ≤33%