Observatorio Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes
Visualizando datos estratégicos para transformar la realidad de las personas que viven con EPOF en Argentina a través de evidencia científica y ciudadana.
Resultados de la Encuesta
Acceda al análisis exhaustivo de la situación sociosanitaria de los pacientes y familias. Un mapeo federal que revela las barreras de acceso y calidad de vida.
Scorecard de Políticas Públicas
Evaluación sistemática del marco normativo e institucional. Monitoreo de la implementación de la Ley Nacional 26.689 en cada jurisdicción del país.
¿Qué es el Observatorio Nacional EPOF?
Es una herramienta de análisis y monitoreo que reúne información real de personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias en todo el país, con el objetivo de fortalecer la toma de decisiones en salud.
¿Por qué es necesario?
Los datos relevados evidencian desafíos persistentes en el sistema de salud:
- check_circleDificultades en el acceso a profesionales, estudios y tratamientos.
- check_circleImpacto económico creciente en las familias.
- check_circleAfectación de la calidad de vida y la continuidad de los cuidados.
Contar con esta información permite identificar brechas y orientar mejoras, especialmente en poblaciones de baja prevalencia.
¿Qué aporta esta herramienta?
Una encuesta anual a pacientes y un conjunto de indicadores que permite: